Día mundial de la hemofilia. ¨Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial¨

Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico. con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
¡La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anima a miembros de la comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (NMO) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y hacer escuchar su voz! Pueden hacerlo publicando sus historias personales en nuestro portal o en redes sociales. A continuación encontrará recursos para el Día mundial de la hemofilia que puede utilizar a fin de participar este 17 de abril.
Acerca del Día mundial de la hemofilia

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

  • Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
  • Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
Tema y mensajes clave del 2023

El 17 de abril de 2023 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico, con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.

Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar este sitio para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la hemofilia. ¡Su lanzamiento al aire está programado para el 1o de abril, en wfh.org/es/dia-mundial-de-la-hemofilia/!

Kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo

Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención de la comunidad local y mundial hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de su inclusión en las políticas nacionales. Este artículo aborda muchas de ellas, pero usted también puede obtener más información usando el kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo. Esta útil guía le mostrará la mejor manera de utilizar las redes sociales, cómo organizar un evento, cómo tomar medidas a nivel local, ¡y mucho más! Descárguela aquí (haga clic en “Kit de herramientas de cabildeo”).

Documento de interés: – Caracterización clinicoepidemiológica de pacientes con hemofilia congénita de tipos A y B en Santiago de Cuba

– Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia (FMH)