Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de quienes la padecen.
El número de afectados de ELA es bajo en comparación con otras enfermedades, lo que la convierte en un padecimiento invisible. La prevalencia oscila en los distintos estudios entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas que lo han desarrollado..
Es una afección degenerativa del sistema nervioso que suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años, provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que perturba los procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o caminar. Dado el carácter progresivo e incurable, se evoluciona hasta la parálisis completa.
Existen diferentes factores de riesgo que intervienen en su aparición:
Hereditario: entre el 5 y el 10% de las personas con la enfermedad la heredaron de un familiar, los hijos tienen un 50% de desarrollarla.
La edad: es más común entre los 40 y los 60 años.
Sexo: antes de los 65 años, es más frecuente en los hombres, esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años.
El tabaquismo: fumar es el único factor probable de la ELA, el riesgo parece ser mayor en las mujeres, particularmente después de la menopausia.
Exposición a toxinas ambientales: cierta evidencia sugiere que la exposición al plomo u otras sustancias en el lugar de trabajo o el hogar podrían estar relacionados con su aparición.
Aunque esta afección no tiene cura existe tratamiento medicamentoso y no medicamentoso que pueden retrasar la progresión de los síntomas, existen terapias que abordan el dolor, la marcha, el movimiento, los aparatos ortopédicos que ayudan a los pacientes a ser independientes. El ejercicio de bajo impacto ayuda a que se conserve el estado cardiovascular, fuerza muscular y amplitud de los movimientos.
Recomendamos que no descuide ningún síntoma o malestar por pequeño que lo considere. Mientras más rápido se comience un tratamiento, más efectivo va a ser. Por otro lado si conoce a alguien que padezca de Esclerosis Lateral Amiotrófica, bríndele mucho amor, comprensión y paciencia, y verá que puede contribuir a que tengan una vida mucho más feliz.
Dra. Yanet Guerra Pineda