El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI), para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Nos referimos a un trastorno hereditario del tejido conectivo generalmente relacionado con mutaciones de los genes del colágeno tipo I. El diagnóstico se basa en los hallazgos clínicos y radiológicos.
La (OI) es un padecimiento genético que por su baja incidencia, pertenece al grupo de las enfermedades raras, que habitualmente se diagnostican en la infancia. Tradicionalmente se ha considerado una displasia ósea autosómica dominante (AD) pero hay que tenerla en cuenta ante la presencia de fracturas en pacientes jóvenes sin otras causas de osteoporosis secundaria. La principal característica es la fractura ante traumatismos leves, acompañada de deformidades en los huesos largos y en el tórax, escoliosis, cifosis y retraso en el crecimiento.
Quienes la padecen no tienen más riesgo de contraer la infección por coronavirus, aunque las personas con las formas más graves de esta dolencia (sobre todo si tienen restricción pulmonar) podrían presentar, potencialmente, una peor evolución en las complicaciones respiratorias. Por esto se exhorta a seguir estrechamente todas las recomendaciones para prevenir el contagio. Pero si ya se adquirió la COVID-19 no deben suspenderse los fármacos que se utilizan habitualmente para el tratamiento de la OI, pues no se han descrito interacciones entre los medicamentos para ambos malestares.
Es importante cuidar la dieta de forma que esta sea variada, rica en proteínas. Se deben consumir diariamente frutas y verduras, evitando productos ultra procesados, refrescos azucarados y alcohol. Para mejorar los niveles de Vitamina D durante el confinamiento se recomienda exponerse a la luz solar, durante 10-20 min, al menos la cara, manos y brazos en balcones, terrazas e incluso a través de ventanas abiertas, aunque esté nublado. Es importante el consumo diario de los alimentos más ricos en Vitamina D: Pescado azul: sardinas, boquerones, caballa, atún, salmón; Huevos (yema), Leche (preferiblemente suplementada), yogures, frutos secos y algunos alimentos fortificados como cereales.
Deben mantener actividad física, dentro de las posibilidades, extremando las precauciones para evitar caídas. A continuación brindamos nociones básicas sobre cómo realizarla:
Se sugiere fragmentarla por momentos a lo largo del día.
A la hora de hacer ejercicio prestará toda su atención en ello. Evitando cualquier tipo de desconcentración.
Tener especial cuidado con los cambios de dirección y sentido (las rotaciones).
Con los niños, conviértalo en un juego. Los entrenamientos realizados contra otra persona deben hacerse con control de los movimientos, compitiendo, pero sin ponerle excesiva pasión.
1. Caminar:
– Utilizar el lugar de la casa de trayecto más largo sin obstáculos, el pasillo, por ejemplo. La marcha por si sola es muy recomendable.
– Añadir peso en el cuerpo bien distribuido simétrica y armónicamente: mochila en la espalda y en el tórax. Saquete con arena (arroz) en los tobillos.
– Caminar de puntillas (sobre todo) y de talones.
– Subir y bajar escaleras prestando gran atención.
2. El baño:
– De vez en cuando llene una bañera completamente. Dentro de ella hacer ejercicios de flotación del tronco apoyándose en los brazos.
3. Bicicleta estática:
– Si dispone de una hacer pedaleo sin resistencia inicialmente y con el sillín adaptado a la capacidad de flexión de las rodillas.
4. En el suelo:
– Boca abajo: Potenciar musculatura del tronco y espalda: extender brazo y pierna contrarios y mantenerlos así por unos segundos.
– De lado (ambos): levantar la pierna bien estirada con y sin peso.
5. Ejercicios jugando:
– Tomar objetos y arrugar toallas con los dedos de los pies.
– Pedaleo, presión o bicicleta tumbado en sincronía contra otra persona, pared, respaldo o similar.
– Repetir lo anterior pero con los brazos.
Hemos visto que aunque clasifique dentro de las raras, la Osteogénesis Imperfecta presenta síntomas fáciles de identificar, estemos alerta ante cualquiera de ellos y así no pasará desapercibida.
Autora: MSc. Nancy Herrera Achón