¡Lo mejor y más bonito de esta vida, no puede verse ni tocarse, debe sentirse con el corazón!

Todo ser humano, siente placer al poder mirar un hermoso paisaje, apreciar las formas, colores, ver a sus hijos dar los primeros pasos, también de escuchar una música agradable, el canto de los pájaros, los consejos de sus padres o una declaración de amor. En este preámbulo, estamos hablando de dos de nuestros cinco sentidos: la vista y el oído, pero no todos podemos disfrutar de ellos.

En 1904 una mujer llamada Helen Adams Keller, se graduó en una universidad en Estados Unidos, era una persona diferente, pues fue la primera persona con discapacidad, en obtener un título a ese nivel, no podía ver ni escuchar, era una persona con Sordoceguera. En honor a ella, a sus múltiples batallas por los derechos de las personas con ésta discapacidad, se declaró el 27 de junio, como el Día Internacional de las Personas sordociegas, en la “Declaración de las necesidades Básicas de las Personas Sordociegas”, firmada en Estocolmo, Suecia, en el año 1989. El objetivo principal de esta fecha, es generar la atención de los Estados sobre las necesidades de las personas sordociegas, crear conciencia sobre la necesidad de implementar estrategias, relacionadas con el acceso a la comunicación, a los ambientes sociales y físicos, que faciliten la integración de éstas personas a la sociedad, mejorar su calidad de vida a través de la educación, la salud y la labor social.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que por lo menos 2 200 millones de personas en el mundo padecen de las discapacidades visuales o ceguera. Así misma estima, que unos 430 millones padecen una pérdida de la audición discapacitante.
La sordoceguera es una condición de discapacidad que afecta de forma permanente la visión y la audición del que la padece, por lo general limita sus vidas y la integración a la sociedad. Sin embargo, estas personas tienen derecho de desarrollar todas sus potencialidades como cualquier otro ser humano, aunque requieran de atención especializada en educación, salud y en el campo laboral.

Es esencial la enseñanza del lenguaje oral, el uso del tacto para acceder al sistema Braille, y que tengan una o varias herramientas efectivas para la buena comunicación con el mundo que les rodea. Además, la posibilidad de contar con la ayuda de un buen intérprete, facilita la vida de estas personas. La sordoceguera puede ser congénita (aquellas que el individuo nace con ellas) y adquirida (se producen después del nacimiento) ambas obedecen a múltiples causas, se habla de más de 70, algunas las enumeramos a continuación:
⦁ Sordoceguera congénita: Padecer durante el embarazo rubeola, sífilis o toxoplasmosis, meningitis, uso de drogas, consumo de alcohol, edad materna por encima de 35 años y menor de 20 años, catarata congénita, sífilis congénita, Síndrome de Usher y otras anomalías cromosómicas.
⦁ Sordoceguera adquirida: Complicaciones de la prematuridad (bajo peso, convulsiones, asfixia, infecciones, traumatismos del parto) Diabetes Mellitus, Hipertensión Arterial, Glaucoma, meningitis, traumatismos craneales, herpes zoster, asfixia, hidrocefalia, déficit vitamínico, infecciones oculares (como uveítis, tracoma), quemaduras por químicos o rayos ultravioletas, lesiones por cuerpo extraño.
Antes del nacimiento el pronóstico de esta condición, solo es presuntivo, teniendo en cuenta si la madre ha padecido alguna de las enfermedades relacionadas con ella o se tiene alguna prueba genética positiva a alguno de los síndromes ligados a esta condición. Después del nacimiento se diagnostica según la edad en servicios de Neonatología, Pediatría, Oftalmología, Otorrinolaringología y Neurología.

En Cuba existen grupos especializados multidisciplinarios, que garantizan el diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, educación y seguimiento a personas con ésta discapacidad con el objetivo de educarlas e integrarlas, según lo establecido en la declaración internacional. De tal forma, las personas, a través del estado cubano, tienen todas las garantías de salud y educación desde los inicios del diagnóstico. Se integran a la educación especial desde etapas tempranas, y ponen a su disposición nuevos métodos de enseñanza con el uso de la tecnología, también desde el punto de vista de la salud, la novedosa técnica de implante coclear, prótesis y otras técnicas quirúrgicas, dan la oportunidad de proporcionar mayor independencia, validismo e integración social.
En este sentido es importante el papel que juegan las asociaciones de personas con discapacidad como la ANCI (Asociación Nacional del Ciego), la ANSOC (Asociación Nacional de Sordos de Cuba), la ACLIFIM (Asociación Cubana de Limitados Físico-Motores) que tienen entre sus objetivos, el diseño de estrategias conjuntas de educación y rehabilitación, dirigidas al cumplimiento de políticas educativas y mejoramiento de la calidad de vida en este grupo poblacional.
La prevención es primordial para estos casos, evitando no desarrollar las enfermedades que dan origen a la discapacidad. Las de origen congénito, la orientación médica y consejería genética es fundamental.
⦁ Cuidados del embarazo: evitar las infecciones, no automedicarse, no usar drogas ni ingerir alcohol, realizar todos los controles y exámenes prenatales.
⦁ Educar a los niños en el uso adecuado de las tecnologías: tiempo frente a pantallas y volumen de los equipos.
⦁ Evitar los accidentes con químicos y objetos punzantes que puedan ser introducidos en ojos y oídos.
⦁ Control de enfermedades crónicas: diabetes e hipertensión que producen daños como la Retinopatía Diabética y la Retinopatía Hipertensiva.
⦁ Realizar examen ocular al menos una vez al año.
⦁ Mantener una dieta saludable rica en frutas y verduras con alto contenido en vitaminas A y C.
⦁ Evitar fumar porque aumenta el riesgo de varias enfermedades oculares, incluyendo la degeneración macular y las cataratas.

¡Lo mejor y más bonito de esta vida, no puede verse ni tocarse, debe sentirse con el corazón! Hellen A. Keller.

Dra. Vivian Ruiz Guerrero