Por un mundo con cero enfermedad y cero estigma: Día Mundial contra la Lepra

El Día Mundial de la Lepra se celebra anualmente en todo el mundo, desde el año 1954, el día escogido para hacerlo fue  el último domingo de enero y tiene como objetivo generar conciencia global sobre la lepra y movilizar apoyo para la acción. Este año la fecha es 28 de enero, este día a nivel global  diferentes organizaciones e instituciones organizan eventos de divulgación pública y educativa, para crear conciencia sobre la enfermedad y pedir el fin del estigma que sigue siendo una causa importante de discriminación, exclusión  y que ha generado que las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias, en muchos países tengan más  dificultades para acceder a un diagnóstico temprano o a un tratamiento adecuado. Enfrentan mayores dificultades para disponer de viviendas, trabajo y educación, lo cual eventualmente afecta aún más su salud. Es una jornada más para recordar una “enfermedad olvidada”, pero de la que cada año más de 100 países notifican casos nuevos.

El lema propuesto por la OMS/OPS, para la celebración del Día Mundial de la Lepra este año 2024 es: “Acabar con el estigma, abrazar la dignidad”. El lema engloba el doble objetivo de la celebración erradicar el estigma asociado a la lepra y promover la dignidad de las personas afectadas por la enfermedad. La lepra es una enfermedad infecciosa que afecta la piel y el sistema nervioso periférico, además de la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. Es una enfermedad curable y que con tratamiento deja de ser contagiosa desde las primeras dosis, además si se diagnostica y se trata a tiempo no provoca deformidades, ni discapacidad, a pesar de que muchos millones de personas viven con discapacidades relacionadas con la lepra, sobre todo en Asia, África y Sudamérica.

A esta dolencia también se la conoce como la enfermedad de Hansen, porque fue el médico noruego Gerhard Armauer Hansen, quien descubrió el bacilo que la causa en 1873, Mycobacterium leprae. La enfermedad se transmite por vía respiratoria y por contacto con la piel no íntegra, aunque el riesgo de contagio es muy bajo o sea es considerada una enfermedad muy poco contagiosa. El período de incubación de la lepra, es de cinco años como promedio, pero puede ser desde dos y puede llegar hasta 20 años. Se requiere un contacto íntimo y repetido, con un enfermo NO TRATADO. La lepra, como apuntamos, se manifiesta en todo el mundo, aunque es notorio que antes de la COVID-19 se notificaban a nivel global unos 200.000 casos nuevos al año, esta cifra se ha reducido en un 30% debido a los trastornos causados por la pandemia. La enfermedad causada por el virus SARS-CoV-2 tuvo un impacto significativo en los servicios de salud de todos los países.  Los programas de lepra se vieron claramente afectados, como lo demuestra la sustancial reducción del número de casos detectados y notificados por países en 2020 pero el reporte se mantiene, y más de 100 países informan casos nuevos todos los años. Los países con mayor reporte de lepra históricamente son la India, Brasil e Indonesia, que en el 2023 reportaron 75 mil 394, 18 mil 318 y 10 mil 976 casos respectivamente.

Cuba no escapa a la incidencia y efectos de esta enfermedad y su Programa de Atención y Control de Lepra fue de los primeros programas de salud implementados, cuando surge el Ministerio de Salud Pública, al Triunfo de la Revolución en 1959. Desde entonces, ha sido modificado en relación con el desarrollo del propio sistema, el estudio sistemático de la enfermedad y las recomendaciones internacionales adaptadas a nuestro contexto epidemiológico. En la isla, aunque la lepra dejo de ser un problema de salud desde el año 1993, cada año se notifican nuevos casos, en todas las provincias, en ambos sexos y a cualquier edad. Como promedio se diagnostican alrededor de 150 casos nuevos por año, pero el mayor reporte es en las provincias orientales, Granma Santiago de Cuba, Guantánamo. No obstante hay que tener siempre presente el movimiento de las personas.  Por lo tanto en el Occidente, La Habana, es la provincia que más lepra reporta en esta región.

El tratamiento de la lepra es donado anualmente por la OMS. En Cuba, el tratamiento es ambulatorio y estrictamente supervisado y controlado por el médico y la enfermera de la familia, hasta que el paciente es dado de alta clínica. Los pacientes reciben su tratamiento de manera gratuita y ambulatoria, ya no se les aísla en sanatorios (antes denominados “leprosorioss”) y las probabilidades de contagio, disminuyen cuando el enfermo comienza el tratamiento. El diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno son elementos claves para el control de la enfermedad. Es importante que las personas sepan que en Cuba hay lepra, que el personal sanitario sepa cómo identificar los signos y síntomas iniciales y que al paciente diagnosticado a la mayor brevedad posible se le comience el tratamiento.

Otro elemento clave es el control y seguimiento que se debe realizar por un periodo de 5 años a las personas que conviven con los pacientes recién diagnosticados, para poder identificar y tratar oportunamente casos secundarios y poder interrumpir la cadena de transmisión de la enfermedad. Cuba está inmersa en la ejecución de la actual estrategia mundial contra la lepra 2021-2030 donde se establece que los programas de cada país desarrollen “hojas de ruta de cero lepra”, en este sentido estamos enfrascados en generar acciones que nos permitan ir avanzando hacia la interrupción de la trasmisión de la enfermedad y lograr llegar a lepra cero. Los retos se dirigen a fortalecer la vigilancia y la oportunidad en las acciones en poblaciones de riesgo y los casos sospechosos, mejora en la prestación de los servicios, desarrollar estrategias para promover entornos incluyentes y capacitar de forma continua al personal que participa en la vigilancia integrada, a pacientes y familiares.

 Este año 2024, como es habitual, además de celebrar el día ya señalado, vale destacar que la jornada por este día mundial, se caracteriza por la realización de actividades educativas, jornadas científicas, diseño, realización y exhibición de spot, comparecencia en la televisión y la radio nacional de especialistas abordando el tema, en otras provincias y municipios; diseño y realización de materiales educativos e informativos para complementar las actividades educativas y otras, todas presididas por el lema anteriormente escrito y empleando los mensajes clave para este año, que se mueven alrededor de los siguientes enunciados, (la lepra sigue existiendo; acaba con el estigma y la discriminación y actúa ahora para acabar con la lepra).  Al mismo tiempo se persiguen como objetivos centrales, generar conciencia global sobre la lepra,  movilizar a instituciones, organizaciones, decisores y otros a brindar apoyo para la acción y responder al estigma y la discriminación a que son sometidas las personas que padecen la enfermedad.

Dr. Gerardo Coll Sánchez especialista de PROSALUD. Departamento de Prevención de Enfermedades.