“Luz verde en nuestros corazones”

Desde 2019 organizaciones de personas que padecen la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) están promoviendo la campaña “Luz por la ELA” que consiste en una serie de acciones para visibilizarla, destacándose la iluminación en verde de los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España, el color fue escogido por simbolizar el padecimiento.

Este está definido como neurológico, actualmente incurable, que implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Su causa es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia con antecedentes familiares. La fecha seleccionada como día mundial en la lucha contra esta enfermedad es el 21 de junio, ese día se redoblan las energías para concienciar, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.

En la actualidad no existe un tratamiento que produzca su curación, pero algunos medicamentos que retrasan su progreso. También se cuenta con métodos para controlar la espasticidad y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la dolencia progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración.

Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances que van desde intentar establecer las causas de la misma, a mejorar los tratamientos para que avance de forma más lenta o mejore la calidad de vida de quienes la sufren.

El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a su realidad. Quizá no podamos pintar o iluminar nuestra piel de verde, pero podemos volver de ese color nuestro corazón con gestos solidarios hacia quienes enfermaron de ELA, ellos lo van a agradecer y nosotros sentiremos como crecemos como seres humanos cada vez que les brindemos una mano.