En 2004 se elaboró la Declaración del Día Mundial del Lupus por dirección del comité internacional de la World Lupus Federation, con representación de 13 países de todo el mundo. La intención era hacer una reivindicación para que los diferentes gobiernos otorguen un mayor apoyo económico y promuevan así investigaciones y mejoras de los servicios a las personas con esta enfermedad. Anualmente, el Comité Directivo revisa la Declaración para incluir nuevos aspectos y unificar la voz de los pacientes.
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre su existencia, centrándose en la necesidad de aumentar la sensibilización social, fomentar la investigación de sus causas y cura, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos, y realizar estudios epidemiológicos de su impacto global.
Estamos hablando de una patología crónica que afecta al sistema inmunitario. Es autoinmune, va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo. En lugar de defender al organismo de las agresiones externas, puede atacar a cualquier parte, incluyendo piel, articulaciones y órganos internos. Aparece tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente y varía de una persona a otra ya que los síntomas no siempre son los mismos.
Se clasifica en tres formas clínicas, aunque en ocasiones puede cambiar de una a otra:
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- El lupus eritematoso cutáneo benigno: daña, por lo general, sólo a la piel y es la forma más frecuente.
- El lupus eritematoso subagudo: afecta a la piel en forma de brotes y, ocasionalmente, hay afectación de otros órganos provocando dolores articulares y fiebre.
- El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más agresiva, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
No se conoce un solo factor determinante y exacto que provoque este trastorno, sino que se trata de un conjunto de desencadenantes: por ejemplo, los genes. No se clasifica como hereditario, pero sí existe una predisposición genética en algunas familias. Otro factor clave son las hormonas femeninas: 9 de cada 10 personas que lo sufren son mujeres debido a la acción de los estrógenos.
Nos referimos a un padecimiento oscilante, que causa brotes producidos por algún desencadenante. Los dos principales son la exposición al sol o a los tubos fluorescentes (rayos ultravioletas) y el estrés o el trabajo intenso. Otros posibles causantes pueden ser las infecciones o la administración de algún medicamento como la penicilina. De acuerdo a ciertas investigaciones, se sabe que el embarazo y el parto pueden causar el brote de la enfermedad en algunas mujeres.
La persona que lo desarrolla debe adquirir un estilo de vida que le permita adaptarse a su situación, trabajar en una buena gestión del estrés y evitar sobre esforzarse. De esta forma, su calidad de vida mejorará notablemente. Para ello debe:
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- Informarse debidamente.
- Disminuir la fatiga a través del descanso y reducir el nivel de actividad diario.
- Tratar de minimizar el estrés.
- Evitar la exposición solar directa y también las luces fluorescentes.
- Si así lo desea, desarrollar nuevas aficiones y habilidades.
- Pedir ayuda a tus familiares, amigos y profesionales de la salud cuando la necesite.
En la actualidad, no se conoce un tratamiento definitivo para la cura pero existen medicamentos dirigidos a reducir y controlar los síntomas.
Para celebrar esta fecha, tú también puedes aportar tu granito de arena haciendo más visible este mal que en la actualidad afecta a un gran número de personas en distintos países del mundo.