Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia desde el año 1989.  Fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que la eligió en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel. El objetivo es concienciar a la población sobre ella y lograr compartir conocimientos e investigación para incrementar el bienestar en quienes la padecen.

Este año, el tema del gran día es Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo.

La referida enfermedad es una patología congénita, que afecta sobre todo a hombres, no permitiendo la coagulación de un modo correcto. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente y repentina. Esto sucede por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación. Se estima que, en el mundo, unas 400.000 personas la sufren.

Con el fuerte impacto que el COVID-19 ha tenido, el objetivo antes mencionado nunca había sido más importante. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad, desde pacientes y sus familiares hasta cuidadores, médicos e investigadores, cada uno se ha visto afectado por la pandemia de diferentes maneras. Se necesita continuar ofreciendo apoyo, ahora y en el futuro, una vez que la pandemia haya quedado atrás.

De acuerdo a la FMH, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento. Es fundamental identificarla y entre más pronto mejor. Realizar un estudio de coagulación de la sangre y el dosaje de factor para determinar tipo y severidad puede cambiar y salvar vidas. En la actualidad han surgido alternativas de tratamientos efectivos que logran que los pacientes tengan una calidad de vida normal al ser tratados adecuadamente.

Tomemos un momento y reflexionemos cuanto nos hemos adaptado a estos cambios y cuanto más podemos adaptarnos, preservemos la atención en este mundo nuevo; tendamos nuestras manos a los que todavía no lo han hecho como vía para que todos salgamos airosos.