Me conecto, nos conectamos

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) tiene lugar cada 30 de mayo. El tema de la campaña internacional de este año es ‘Conexiones EM’, con el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y se desarrollará durante 3 años, de mayo de 2020 a mayo de 2022. La campaña consiste en la creación de lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad.

Tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Es una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central auto-inmunitaria, que afecta el cerebro y la médula espinal y se diagnostica generalmente en personas jóvenes. Aunque no se sabe con exactitud su causa ni su cura, se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas formas y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a quien la tiene.

La mayoría de los síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista. Hay síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores) y pueden simular los de muchos otros trastornos neurológicos condicionando seriamente la calidad de vida de las personas que la padecen.

La creencia más frecuente es que un virus, un defecto genético, o ambos inclusive pueden ocasionarla. Los factores ambientales también pueden jugar un papel importante en su aparición. Esta enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad.

Se diagnostica al determinar si hay signos de más de uno ataque en el cerebro o a la médula espinal, al descartar otros padecimientos neurológicos. El médico puede sospechar la presencia de Esclerosis Múltiple si hay disminución en el funcionamiento de dos partes diferentes del sistema nervioso central (como los reflejos anormales). Un examen del sistema nervioso puede ayudar a mostrar la alteración en un área determinada del cuerpo.

No se conoce cura para la Esclerosis Múltiple hasta el momento. Sin embargo, existen tratamientos que pueden retrasar la enfermedad. El objetivo es detener su progreso, controlar los síntomas y ayudar a la persona a mantener una calidad de vida normal.

Los medicamentos a menudo se toman durante un tiempo prolongado. Estos incluyen: medicamentos para retrasar la enfermedad, uso de esteroides para disminuir la gravedad de los ataques, y otros medicamentos para controlar los síntomas como los espasmos musculares, los problemas urinarios, la fatiga o los problemas del estado de ánimo. La ingestión de estos medicamentos puede llevar a varias complicaciones como: la depresión, dificultad para tragar, dificultad para pensar, cada vez menos capacidad para cuidarse sin ayuda, necesidad de una sonda permanente. Además de la Osteoporosis o adelgazamiento de los huesos, infecciones de las vías urinarias, úlceras de decúbito, y otros efectos secundarios de los medicamentos usados para su tratamiento.

La mayoría de los profesionales de la salud recomiendan llevar un estilo de vida saludable con suficiente descanso y relajación, evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas. Tener una buena nutrición con suplementos dietéticos con Vitamina D y cambios en lo que se come o se bebe sobre todo si hay problemas para tragar. Cumplir con la fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional y apoyo con dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, monta-camas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes, con un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno y con otros dispositivos en la columna pueden reducir el dolor y la contracción en las piernas. Otras medidas es hacer cambios en los pisos de la casa para prevenir caídas y auxiliarse de trabajadores sociales que ayuden a hacer frente al trastorno.

Vivir con Esclerosis Múltiple es un desafío. El estrés causado por la enfermedad se puede aliviar uniéndose a un grupo de apoyo para la esclerosis múltiple. El hecho de compartir con otras personas que tengan experiencias y problemas en común puede ayudarle a no sentirse solo, evitar la depresión y encontrar otras formas de convivencia. En Cuba existe un grupo llamado ¨Esclerosis Múltiple, Rendirse no es opción¨ donde se puede encontrar información sobre esta enfermedad, personas con los mismos problemas, así como apoyo psicológico y emocional en línea.

Que las conexiones sean tu aliada, mantente conectado!!!!!