Se realizó en La Habana, el 22 de abril, el Acto Nacional por el Día Mundial de la Hemofilia 2017, este evento puso fin a la jornada de celebración en Cuba, de este día de impacto internacional.
En el acto, el compañero Ariel Triana y la Dra Dunia Castillo, ambos representantes de la parte del grupo de apoyo de los pacientes y la parte médica respectivamente, se unieron a la campaña promovida por la Federación Mundial de Hemofilia “Escuchemos sus voces” dedicado a las mujeres que padecen un trastorno de la coagulación o que formen parte de la red de apoyo para alguien más de nuestra comunidad, es necesario reconocer que puede haber un impacto importante en su salud y calidad de vida.
Este año se reconocen las múltiples contribuciones de las mujeres para mejorar las vidas de quienes padecen un trastorno de la coagulación, ya sea a través de la defensa de su causa o en apoyo de sus seres queridos.
Estuvieron presentes en la actividad pacientes con hemofilia, enfermedad de von Willebrand, familiares, amigos, red de voluntarios y parte del equipo médico. Fue una actividad recreativa cultural donde se hizo un recuento de las principales actividades desarrolladas por el grupo de apoyo y el programa nacional de atención integral al paciente con coagulopatías hereditarias poniendo especial atención a las estrategias futurras y de los logros alcanzados en este período. Se lanzó la convocatoria a la campaña “Cada minuto cada momento” que incluirá un audiovisual que pronto será estrenado en el país.
Anteriormente se había realizado un taller regional de capacitación en Sancti Spiritus con el objetivo de fomentar el desarrollo local del Programa de Hemofilia y el grupo de apoyo de pacientes.
Felicitamos a los pacientes con estas coagulopatías hereditarias con la esperanza de que cada día serán mayores lo logros alcanzados y la calidad de vida de ellos. Agradecemos a la dirección del Instituto de Hematología e Inmunología y la Sociedad Cubana de Hematología por la asesoría brindada y la oportunidades ofrecidas.
Unámonos para entre todos lograr mejoras para Todos.
Taller de Capacitación en Hemofilia en Sancti Spíritus, todo un éxito del Programa Integral de Atención al Paciente Hemofílico del IHI y de la Sección de Hemofilia de la Sociedad Cubana de Hematología (Sociedad Cubana de Hemofilia).
Durante los dias 7 y 8 de abril del año 2017 se realizó en Sancti Spíritus un taller de capacitación para pacientes, familiares y médicos de dicha provincia con el objetivo de crear el Grupo Provincial de Apoyo a la Hemofilia, brindar capacitación a pacientes, familiares y personal médico acerca de diversos temas sobre hemofilia, crear sensibilidad en la comunidad, el personal médico y administrativo y en los propios pacientes acerca de este padecimiento y finalmente optimizar el tratamiento multidisciplinario de los pacientes con hemofilia y otros trastornos afines en esta provincia.
Esta actividad fue organizada por el Grupo Nacional de Apoyo de pacientes con hemofilia, representados por Ariel Triana y el joven promotor Alvaro Escobar, ambos personas con hemofilia, que pertenecen a la Sección de Hemofilia, de la Sociedad Cubana de Hematología.
Este taller es parte de las actividades a desarrollar como parte del hermanamiento con la Asociación Catalana de Hemofilia.
Se contó además con el apoyo local de las organizaciones gubernamentales del territorio, la gestión de los hematólogos y la Dra. Ángela, especialista en endocrinonología, igualmente médico de asistencia de algunos pacientes con hemofilia.
Participaron 11 pacientes, entre pacientes con hemofilia y enfermedd de von Willebrand, que representan el 80% de los registrados en la provincia.
Por la parte médica del Programa Nacional de Hemofilia estuvieron la Lic. Aylin García (psicología), Dra. Yaitet Callejas (odontología), Dr. Alberto Verdura (ortopedia), Dr. Onassis Reyes (imagenología) y la Dra. Dunia Castillo (hematología), coordinadora del Programa Nacional de Atención Integral al paciente con hemofilia y otros trastornos afines.
Los temas tratados fueron sobre los avances y perspectivas de este programa, aspectos psicosociales relacionados con la calidad de vida de las personas con hemofilia, opciones de tratamiento ortopédico, odontológico y las posibilidades diagnósticas y de seguimiento de casos a través de los estudios imagenológicos como el ultrasonido, resonancia magnética, entre otros.
Los temas ofrecidos por Triana fueron los relacionados con las tareas del proyecto de hermanamiento, la organización de este grupo nacional y el establecimiento del grupo de apoyo provincial; por otra parte, el joven Escobar, que estudia ingenería informática, compartió con la Dra. Dunia la ponencia sobre el establecimiento de una nueva versión del Registro Nacional de Hemofilia y el nuevo registro de consumo y control de los factores de la coagulación.
Las hematólogas de SS, la Dra. Ana Margarita y la Dra. Gloritza todo el tiempo estuvieron apoyando la actividad y el ortopédico, Dr. Eduardo Rodríguez brindó una ponencia acerca de aspectos relacionados con la artropatía hemofílica.
Se establecieron acuerdos de desarrollo local como la capacitación de nuevos promotores de la comunidad en este tema, trabajo del voluntariado, atención a niños en las escuelas y centros de trabajo y establecer un grupo multidiscilinario de especialistas para atender a los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Los resultados del encuentro fueron satisfactorios. Se agradece el apoyo brindado por la dirección del Instituto de Hematología e Inmunología y de la Sociedad Cubana de Hematología.
Reinicio del tratamiento con radiosinoviortesis en el IHI
Equipo de profesionales del IHI y del Hospital “Enrique Cabrera” que participaron en la aplicación de este terapia en el hombro del paciente. Al centro, con bata verde, el Lic. Laser Hernández, Jefe del Servicio de Medicina Nuclear del IHI.
El jueves 24 de noviembre se restableció la aplicación de la radiosinoviortesis en el tratamiento de la artropatía hemofílica por un equipo multidisciplinario de profesionales, entre ellos directivos, profesores, investigadores, especialistas en Ortopedia y en Hematología, licenciadas en enfermería y tecnólogos, del Instituto de Hematología e Inmunología y del Hospital General Docente “Enrique Cabrera”.
Fueron tratados dos pacientes hemofílicos adultos, a los que se les inyectó el radiofármaco cubano Fosfato crómico coloidal marcado con Fósforo-32 producido en el Centro de Isótopos, en una rodilla al primero y en el hombro y el codo al segundo.
Es la primera vez que se practica la radiosinoviortesis en la articulación del hombro en Cuba. Hoy ya conocimos que ambos pacientes tienen muy buen estado, sin dolor en las articulaciones tratadas y siguiendo las instrucciones dadas por sus médicos.
La radiosinoviortesis es un procedimiento de medicina nuclear que permite la reconstrucción o renovación de la mucosa articular por medio del uso de un isótopo radiactivo que se inyecta en el espacio intraarticular de la articulación a tratar. En la artropatía hemofílica la radiosinoviortesis permite la prevención de los sangramientos recurrentes y evitar la destrucción progresiva de los cartílagos articulares.
En los pacientes hemofílicos las hemartrosis a repetición provocan un daño articular permanente, que trae deformidades articulares, discapacidad, trastornos sicológicos, si son niños no pueden jugar, faltan a la escuela, si son adultos la discapacidad puede llevar a que no se puedan sostener económicamente a sí mismos o a sus familias, todo lo cual incide en una pobre calidad de vida.
La radiosinoviortesis permite tratar de forma precoz la artropatía hemofílica, si no se puede utilizar este tipo de terapia, los eventos hemorrágicos articulares aumentan en frecuencia en todos los hemofílicos y la repercusión mayor se observa en los casos severos, lo que implica avance de la artropatía hemofílica, mayor consumo de medicamentos (factores de la coagulación que se importan o hemocomponentes cuando no hay disponibilidad de los mismos), mayor gasto de recursos por el incremento de la atención médica especializada en consultas médicas o ingresos hospitalarios, de acuerdo a la severidad de la hemartrosis, además de la pérdida de días laborables para los adultos trabajadores y de escuela en los niños.
Los antecedentes en la utilización de la radiosinoviortesis en Cuba se remontan a la década del 90 del siglo pasado con el propósito largamente acariciado por la Dra. Marta Sagarra Veranes, especialista en Ortopedia del Instituto de Hematología e Inmunología ya fallecida, de contar con un producto que permitiera tratar los pacientes hemofílicos mediante la radiosinoviortesis.
La receptividad y el interés mostrado por el Dr. José Morín del Centro de Isótopos, que culminó en la preparación y aprobación del proyecto de colaboración técnica entre el Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA) y Cuba “Optimización de Radiosinoviortesis en Artropatías Hematológicas y Reumáticas”, en el que participaron el Instituto de Hematología e Inmunología, el Centro de Isótopos y el Hospital General Docente “Enrique Cabrera”, con el objetivo de introducir y difundir esta técnica de tratamiento.
La OIEA propició el entrenamiento de especialistas cubanos, por primera vez, en la radiosinoviortesis.
Así, el 16 de Noviembre de 2002 se efectuó el primer ensayo clínico de este tratamiento en Cuba, a un grupo de pacientes portadores de artropatías reumáticas, en el Laboratorio de Fisiología del Instituto de Hematología e Inmunología en La Habana.
Este proyecto impulsó los proyectos de inversión del Instituto de Hematología e Inmunología y el Hospital General Docente “Enrique Cabrera”, que con el apoyo del Centro de Isótopos, permitieron la puesta en marcha de un Departamento de Medicina Nuclear, operado por ambas instituciones, con todas las condiciones requeridas para realizar este procedimiento.
Posteriormente se realiza por primera vez la radiosinoviortesis en Cuba en un grupo de pacientes hemofílicos con un producto gentilmente donado por Argentina.
El Centro de Isótopos termina el desarrollo de un producto nacional, el Fosfato Crómico coloidal marcado con Fósforo-32, que se utilizó para la radiosinoviortesis en pacientes con artropatías reumáticas y en pacientes con artropatías hemofílicas con éxito. Por problemas estructurales y otros, hubo que interrumpir la aplicación de este tratamiento.
Ahora, gracias al tesón de un grupo de profesionales, impulsados por el colectivo del Departamento de Medicina Nuclear del Instituto de Hematología e Inmunología, podemos reintroducir esta herramienta de tratamiento muy importante para garantizar y mantener la calidad de vida del paciente hemofílico, como parte del Programa Nacional de Atención al Paciente Hemofílico que coordina la Dra. Dunia Castillo González.
1er Taller Nacional de Coordinadores Provinciales del Grupo de Apoyo a Pacientes con Hemofilia
Con el apoyo de la dirección del Instituto de Hematología e Inmunología y de la Sociedad Cubana de Hematología, durante los días 20, 21 y 22 de octubre del año 2016 se realizó en Trinidad el 1er Taller Nacional de Coordinadores Provinciales del Grupo de Apoyo a Pacientes con Hemofilia y el encuentro con miembros de la directiva de la Asociación Catalana de Hemofilia con la cual este grupo de apoyo de la Sección de Hemofilia de la Sociedad Cubana de Hematología está hermanado, como miembros de la Federación Mundial de Hemofilia.
Participaron por la parte nacional, miembros de Cienfuegos, Ciego de Ávila, Camagüey, Mayabeque, La Habana, Villa Clara, entre otras provincias.
La Dra. Dunia Castillo González (coordinadora) y otros miembros del equipo de profesionales de la salud del IHI que participan en el Programa Nacional de Atención Integral al paciente con Hemofilia del MINSAP, brindarón capacitación sobre los avances y perspectivas de este programa, nuevas opciones terapéuticas para pacientes con hemofilia, aspectos psicosociales relacionados con la calidad de vida, asesoramiento genético y fisioterapia.
Durante los intercambios entre profesionales y pacientes se debatió en temas como la atención multidisciplinaria de este grupo de pacientes, la capacitación de nuevos promotores de la comunidad en este tema, trabajo del voluntariado, atención a niños en las escuelas y centros de trabajo. Fueron muy interesantes las vivencias compartidas entre los pacientes con hemofilia de diferentes provincias y el encuentro con pacientes de la municipalidad de Trinidad, que por primera vez participaban en este tipo de actividad. Los resultados del encuentro fueron satisfactorios.
Dra. Dunia Castillo González, coordinadora del Programa Nacional, y Jefa de la Sección de Hemofilia de la SCH, imparte su conferencia
Participantes visitan Playa Ancón, en Trinidad, Sancti Spíritus
Dra. Kalia Labaut, Genetista del IHI
Lic. Raul Martínez, Psicólogo del IHI
Pacientes de Cataluña y Cuba intercambiaron experiencias
Curso de Odontología para la atención al paciente hemofílico
Inaugurado el lunes 17 de octubre del 2016 por el Prof. DrC. René A Rivero Jiménez, coordinador de Investigaciones Científicas, y en presencia de la Prof. Dra. María Elena Alfonso Valdés, Jefa del Dpto. de Docencia, Investigaciones y Tecnologías, ambos miembros del Consejo de Dirección del IHI, y con el patrocinio de la firma NOVO NORDISK, se dió inicio al Curso de Atención Estomatológica al Paciente Hemofílico, en la sede de nuestro Instituto, con la participaron especialistas de Guatemala, Costa Rica, Panamá y Cuba, para una actualización de la asistencia odontológica, tanto en aquellos que presentan inhibidores para los factores VIII y IX, como los que aún no han desarrollado esta respuesta de anticuerpos.
Se destacó la participación de la Dra. Dunia Castillo, como coordinadora del curso, por su condición de Responsable del Programa de Atención Integral al paciente Hemofílico de Cuba, y del Dr. Cordero de Costa Rica, por su amplia experiencia como estomatólogo, al frente del servicio de estomatología del Centro Nacional de Rehabilitación de San José, Costa Rica.
El Dr. Cordero, de Costa Rica, imparte su conferencia en el IHI.
Estomatólogos cubanos del Hospital Pediátrico “William Soler”, del Programa Nacional de Atención al paciente Hemofílico y colegas de Pinar del Río, así como representantes de Novo Nordisk se hicieron presente en el IHI
La representante de Novo Nordisk, Janina Vigil, apoyó la realización de este curso.
La Dra. Dunia Castillo explicó los objetivos de esta capacitación, y sus componentes teóricos y prácticos.
DIA MUNDIAL DE LA TROMBOSIS – 2016
DESDE LA PERLA DEL SUR, CIENFUEGOS, NOS INFORMAN:
Jornada Provincial por el Día Mundial de la Trombosis
Provincia Cienfuegos
El Capítulo Provincial de la Sociedad Cubana de Hematología los invita a participar en la jornada por el Día Mundial de la Trombosis a celebrarse del 8 al 13 de octubre del 2016 la que se iniciara con un Programa Educacional el sábado 8 de octubre a las 9. 00 am en el Teatro del Hospital Dr. Gustavo Aldereguía Lima.
Los objetivos fundamentales están encaminados a:
Elevar el nivel de conocimiento en el diagnóstico y manejo de la Enfermedad Tromboembólica.
Incrementar la sensibilización de los profesionales de la salud y de las autoridades sanitarias, sobre la necesidad de creación de programas educativos y de equipos multidisciplinarios de trabajo encaminados a la prevención de este importante problema de salud
Auspiciado por:
Capitulo Provincial Hematología Cienfuegos.
Hospital Gustavo Aldereguia Lima de Cienfuegos.
Centro Ambulatorio Héroes de Playa Girón.
Consejo Provincial de Sociedades Científicas Cienfuegos
Dirigido a: Hematólogos Clínicos, Intensivistas, Cardiólogos, Angiólogos; Ortopédicos, Obstetras, Patólogos Clínicos , Licenciados en Enfermería, Laboratorio Clínico y Medicina Transfusional.
ACTIVIDADES
Programa Educacional. Sábado 8 de octubre 2016
9 00 –930 Acreditación
9 30 am -10 am. Apertura. Dr. Julio D. Fernández Águila Presidente del Capítulo Provincial de la Sociedad Cubana de Hematología en la Provincia Cienfuegos.
10.00 am- 10.20 am. Estrategia pedagógica para elevar el nivel de conocimiento sobre hemostasia y trombosis Dra. MsC Maritza M Cabrera Zamora Especialista II grado en Hematología
10.20 am-10.40 am. Trombosis y cáncer. Dra. Maiylin Jiménez Abraham Especialista de I Grado en Oncología (Tumores sólidos). Dra Maria de los A. García Dueñas (Hemopatías malignas)
10.40 am-11.am Anticoagulación y perioperatorio Dr. Leonides Castellanos Hernández Especialista I Grado en Hematología
11.30am 12 pm Discusión de temas presentados.
12 12.30pm Merienda
12,30pm 12.50 Nuevos anticoagulantes orales Dra. MsC Maritza M. Cabrera Zamora Especialista II grado en Hematología
12.55 pm-1.15pm Utilidad del Laboratorio en el diagnóstico y seguimiento de la trombofilias Dra. Annalia González Gutiérrez
1.15pm—130pm Tromboembolismo pulmonar. Dra. Yeniséi Quintero Méndez Especialista II grado en Medicina Intensiva
1.30—200pm Discusión de temas presentados
2pm Clausura
Domingo 9 de Octubre de 2016
Actividad cultural en el Museo Provincial. Día Mundial de la trombosis. Arte y medicina
Concierto con el Coro Cantores de Cienfuegos
Lunes 10 de Octubre de 2016
Diálogo comunitario con profesionales de la salud, licenciados en cultura física y miembros de la comunidad encaminado a la promoción de estilos de vida saludable, orientación de dietas apropiadas para la evitación de eventos tromboticos, control de factores de riesgo asociado a la trombosis
Lugar Comunidad Buena Visita Cátedra del Adulto Mayor Hora 9amm
Martes 11 de Octubre 2016
Taller Alteraciones de la Hemostasia en el embarazo tromboprofilaxis Riesgos y beneficios.
Lugar Hospital Provincial Gustavo Aldereguia Lima. Hora: 9am
Miércoles 12 Octubre 2016
Presentación de video en la entrega de guardia colectiva.
Lugar Hospital Provincial Gustavo Aldereguia Lima.
Jueves 13 de Octubre 2016
Lectura Relatoría
Clausura de la Jornada
Homenaje al Profesor Emérito Dr. Ciencias Wilfredo Torres Yribar Especialista II Grado en Hematología
Presidente del Comité Organizador, Dra. Maritza M Cabrera Zamora Teléfono 43591792 Email. denisse@jagua.cfg.sld.cu
CELEBRANDO EL 90 CUMPLEAÑOS DE FIDEL Y POR EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA, se desarrollaron, en lo que va de año, varias actividades en especial con los niños hemofílicos y sus familiares.
RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES EN CUBA:
La jornada por el día mundial de la hemofilia fue celebrada este año 2016 con actividades diversas.
Se realizó por primera vez el Campamento para niños con hemofilia en la provincia de Ciego de Avila, durante los días 11-15 de abril. Participaron 12 niños con sus familiares (madres en su inmensa mayoría y un padre) estuvieron presentes niños de todo el país, (Pinar del Río, Mayabeque, Artemisa, La Habana, Matanzas, Villa Clara, Ciego de Ävila, Camaguey, Las Tunas, Guantánamo, Santiago de Cuba y Granma. Por el grupo multidisciplinario de profesionales, estuvieron presentes, la Dra Dunia Castillo (hematóloga, jefa del programa de hemofilia), Lic Rául Martínez y Lic Aylin García (psicología), Lic Librada Martell (enfermería), Dr Eduado Rojas (ortopedia), Lic Nadia Villavicencio (fisioterapia), Dr Armando Javier (ortopedia), el Dr Nuñez, la Dra Yudelvis y la Dra María Josefa, del servicio de hematología de la provincia de Ciego de Avila. Pacientes y familiares del grupo de apoyo a la hemofilia, Sr Ariel Triana, responsable nacional de este grupo y los miembros de este grupo de la provincia sede, Sr Rolando Meilán y la Sra Meilín Meilán.
Agradecemos en forma especial a la Dra Isabel, de la dirección provincial de salud por el apoyo incondicional brindado para la realización de esta actividad.
Durante el campamento se desarrollaron diferentes actividades con pacientes y familiares como charlas educativas en aspectos psicológicos, de enfermería, ortopedia y rehabilitación. Se realizarn actividades depotivas en la piscina donde se enseñaron diferentes ejercicios que pueden ejecutarse, tuvieron la oportunidad de intercambiar con artesanos-ceramistas que impartieron instrucciones para trabajar con el barro y orientaron diferentes actividades que se desarrollan en el país a las cuales pueden asistir estos pacientes. Se programaron diveros paseos y se celebró en la delegación municipal del instituto cubano de amistad con los pueblos, la actividad por el día de la hemofilia. Diferentes organizaciones políticas, educativas médicas y sociales fueron convocadas para la preparación de una bella actividad recreativa para los niños con hemofilia y familiares que culminó en un almuerzo en la sociedad culinaria donde nos visitó el primer secretario del PCC, compañero Félix y el general Triana. Elllos conversaron con los médicos y niños presentes.
En general fue una experiencia muy agradable para todos los participantes donde todos aprendimos más de las experiencias vividas.
El día 23 de abril se celebró en La Habana el acto nacional por este día en el CSO “Otto Parellda” . Fue una actividad recreativa donde se hizo una convocatoria para desarrollar sentimientos de solidaridad.
De forma similar se celebró en la provincia de Cienfuegos un acto provincial donde participaron pacientes, familiares y profesionales encargados de la atención de este grupo de pacientes.
Convocatoria
Estimados pacientes, familiares, profesionales médicos y no médicos
Una vez más nos reunimos para celebrar el DMH como parte de las actividades que se desarrollan para que las personas relacionadas con esta enfermedad que se conozcan, interaccionen, aprendan de la enfermedad y algo muy importante entiendan como convivir con sentimientos de solidaridad, ayuda mutua, apoyo, respaldo y hermandad entre los semejantes.
Debemos profundizar en el crecimiento de estos gestos y no del egoísmo y acaparamiento entre las pesonas y familiares que conviven con la hemofilia.
El PNH tiene tareas importantes a desarrollar en este año, la ejecucion del proyecto de descentralización en las provincias orientales que ayudará a mejora el diagnóstico, tratamiento, seguimiento, evaluación de complicaciones y al final aumentar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Comenzaremos un estudio impotante en los pacientes con hemofilia y otras afines que mejorará el asesoramiento genetico para las familias involucrdas, por la dirección de salud pública se están dando pasos sólidos para tener mejor disponibilidad de la terapia sustitutiva que permitirá comenzar nuevos esquemas de tratamiento y que exista la posibilidad de medicamentos para todos en todas la circunstancias posibles.
–Alain Weill, Presidente FMH expresó:
“El 17 de abril nos unimos a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia. Este año nos enfocamos a lo importante que es para toda la comunidad – personas con trastornos de la coagulación hereditarios, profesionales de la salud, gobiernos, aliados corporativos y patrocinadores individuales – trabajar unidos a fin de continuar ofreciendo acceso a la atención y tratamiento para todos, sin importar el lugar donde vivan. En el seno de nuestra comunidad, muchos países enfrentan momentos inciertos, en los planos tanto político como financiero. Lograremos tratamiento para todos quienes padecen trastornos de la coagulación hereditarios si permanecemos unidos, siempre apoyándonos mutuamente, dónde y cuándo lo necesitemos.”
El Día Mundial de la Hemofilia 2016 fue todo un éxito, con participantes de todo el mundo
reunidos a fin de trabajar juntos con miras a la visión compartida de Tratamiento para todos.
Felicidades a todas las personas relacionadas con la hemofilia.
Unámonos para entre todos lograr mejoras.
Aquí una breve reseña gráfica del Taller de Cerámica, el disfrute del Campismo con la pisicina y destacamos el papel desarrollado en estas acciones por la Asociación de pacientes cubanos con Hemofilia y su Presidente el Lic. Ariel Triana, y la Dra. Dunia Castillo, en su calidad de coordinadora del Programa Nacional de Atención al paciente Hemofílico del MINSAP, que se dirige desde el Instituto de Hematología e Inmunología.
La Dra. Dunia Castillo y la Lic. Ileana Rodríguez (en la foto), representaron al IHI en este evento, donde también estuvo el presidente de la asociación de pacientes cubanos con hemofilia, Lic. Ariel Triana (en la foto), que están agrupados en la Sección de Hemofilia de la Sociedad Cubana de Hematología
. El Taller regional del programa de ayuda humanitaria sobre el cuidado de la hemofilia transcurrió durante los días 1 y 2 de Julio del 2016, auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en Punta Cana, República Dominicana.
El objetivo del evento fue compartir y actualizar acerca de nuevas terapias en el mundo de la hemofilia, el uso de los factores de coagulación convencionales y de vida media prolongada, tratamiento de la enfermedad musculoesquelética en hemofilia, protocolos de profilaxis, intercambiar experiencias acerca de los procesos regionales de tramitación para recibir las donaciones de concentrados de la coagulación para pacientes con hemofilia y establecer estrategias adecuadas para que sean más expeditos en cada país. Se mostró con ejemplos en línea la nueva plataforma donde se incluirán todos los casos que utilicen estos productos donados.
Los representantes de cada país presentaron de forma breve el estado actual de desarrollo de los programas nacionales de hemofilia, los principales logros y las perspectivas futuras.
Hubo participación de directivos de la FMH, como el Dr. Assaf Haffar, director del programa de ayuda humanitaria, Dr. Glen Pierce, de la junta directiva de la FMH, Sra. Andreína Tovar, del programa de filantropía y membresía, que impartieron interesantes conferencias, además de médicos de Venezuela, República Dominicana, Argentina, El Salvador, Nicaragua, Honduras y Bolivia.
En general hubo la posibilidad de intercambiar experiencias con estos colegas de Latinoamérica y el nivel científico fue alto. A partir de esta plataforma en línea la farmacia del IHI, representada por la Lic. Ileana Rodríguez, y el Programa de Atención Integral que coordina la Dra. Dunia Castillo, serán los encargados de mantener los datos relacionados con los pacientes que utilicen estos productos, que previamente se registraban de forma manual. Todo un éxito este Taller de la FMH!.
