Día Mundial de ELA

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Por ello le ofrecemos algunos datos sobre esta enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos.

Síntomas

Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.

La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.

La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.

La debilidad muscular comienza en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, y empeora lentamente hasta que conduce a lo siguiente:

• Dificultad para levantar cosas, subir escaleras y caminar
• Dificultad para respirar
• Dificultad para tragar, asfixia con facilidad, babeo o náuseas
• Caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello
• Problemas del habla, como un patrón de discurso lento o anormal (arrastrando las palabras)
• Cambios en la voz, ronquera

Otros hallazgos incluyen:

Depresión
Calambres musculares
Rigidez muscular, llamada espasticidad
Contracciones musculares, llamadas fasciculaciones
Pérdida de peso

Tratamiento

No se conoce una cura para ELA. Un medicamento llamado riluzol ayuda a retardar los síntomas y ayuda a las personas a tener una vida ligeramente más larga.

Hay dos medicamentos disponibles que ayudan a frenar el progreso de los síntomas y ayudar a las personas a vivir un poco más:

• Riluzol (Rilutek)
• Edaravon (Radicava)

Los tratamientos para controlar otros síntomas incluyen:

• Baclofeno o diazepam para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades cotidianas
• Trihexifenidil o amitriptilina para personas con problemas para deglutir su propia saliva

La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarios para maximizar la función muscular y la salud en general.

Las personas con ELA tienden a perder peso. La enfermedad en sí aumenta la necesidad de alimentos y calorías. Al mismo tiempo, los problemas de asfixia y al tragar hacen que sea difícil comer lo suficiente. Para ayudar con la alimentación, se puede colocar un tubo en el estómago. Un nutricionista que se especialice en ELA puede ofrecer consejos sobre alimentación saludable.

Los aparatos de respiración incluyen máquinas que se utilizan solo por la noche y ventilación mecánica constante.

Se pueden necesitar medicamentos para la depresión si una persona con ELA se siente triste. También deben discutir sus deseos con respecto a la ventilación artificial con sus familias y proveedores.

Otra fuentes:

• Buscador DynaMed PLus
• Buscador MedlinePLus