Cada 9 de septiembre se celebra el Día Latinoamericano de la Epilepsia, conmemoración que antecedió en casi tres lustros a la instauración del Día Internacional de la enfermedad, acordado por la Organización Mundial de la Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).En la celebración correspondiente al año 2024, publicamos las palabras del Dr. C. Juan E. Bender del Busto, Presidente del Capítulo Cubano de la ILAE,
Estimados colegas de nuestro país y de Latinoamérica:
Intentamos mediante el presente, trasmitir nuestro mensaje con lo imprescindible, para expresar nuestras ideas en relación con el manejo de la epilepsia como enfermedad y problema de salud mundial, en el marco de su día en nuestra región.
El 9 de septiembre es un día muy especial, para todos los que trabajamos con los pacientes que padecen esta enfermedad en América Latina. En esa fecha del año 2000, durante la inauguración del 1er Congreso Latinoamericano de Epilepsia, en Santiago de Chile, y bajo el patrocinio de la Campaña Global contra ésta, impulsada por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), la Oficina Internacional contra la Epilepsia (IBE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), se instauró esta fecha como el Día Latinoamericano de la Epilepsia.
De ahí en adelante, los esfuerzos de todos los países adheridos a esta campaña, están dedicados al manejo integral de esta enfermedad y a incrementar la conciencia social sobre la misma y la realidad que viven estos pacientes y sus familiares.
La fecha representa un momento de evaluación y reflexión, respecto a los logros alcanzados y los desafíos pendientes, para intentar que los pacientes con epilepsia, puedan lograr un desenvolvimiento a plenitud en nuestra sociedad, al tiempo que resulta un compromiso llevar adelante la visión y misión de la ILAE.
En nuestro país, el Capítulo Cubano de la ILAE se creó en 1985. Fue el primer capítulo que surgió en la Sociedad de Neurociencias de Cuba (Sonecub), en reunión en la Academia de Ciencias.
La enfermedad que nos ocupa, como es conocido, es muy compleja y en su atención participan expertos de muchas especialidades. Por tanto, necesitan de asesoría para ser cada vez mejores, en lo cual la Sonecub juega un papel fundamental. En el país, se han impartido numerosos cursos relacionados con la enfermedad desde la fundación del capítulo.
Considerando que no debe perderse lo que se ha logrado en la batalla contra la farmacorresistencia en esta enfermedad, se inició en el año 2002 el programa para la cirugía de epilepsia, y en 2016 se creó el grupo Nacional para este fin, integrado por especialistas del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), el Instituto de Neurología y Neurocirugía Nacional (INN) y el Hospital Hermanos Ameijeiras (HHA), de la capital cubana.
A pesar de nuestras limitaciones, en el año 2021, se diseñó un proyecto CITMA para abordar temas relacionados con la epileptogénesis y la epileptogenicidad.
No obstante a ello, la actual Junta Directiva del Capítulo Cubano, considera que es vital rescatar la importancia de la atención primaria de salud, especialmente en las condiciones actuales del país y en el mundo, pues es significativa la falta de utilización del método clínico. Hay, sin duda, un amplio camino a recorrer, que, por encima del desarrollo de los métodos no farmacológicos de tratamiento, tiene importancia vital en el control de la morbilidad y mortalidad de la enfermedad.
Si bien no es menos cierto que es un logro para nuestro país, en medio de tantas dificultades, mencionar los resultados en la terapia no farmacológica en estos últimos 20 años, estamos conscientes que el tratamiento con medicación anticomicial, por la falta de renglones esenciales, conlleva a un complejo manejo terapéutico de nuestros pacientes. No es necesario explicar lo que significa no poder utilizar la farmacopea que requiere un paciente con un síndrome epiléptico definido, que por demás sea de difícil control.
No estamos satisfechos con nuestros logros y conocemos nuestras deficiencias. Nuestro objetivo es poder atender a los pacientes con ¨la enfermedad sagrada¨ de una forma integral y poder contribuir a la salud de los que la padecen.
Muchas gracias,
Dr. C. Juan E. Bender del Busto.
Presidente del Capítulo Cubano de la ILAE
Más información:
– La OPS y la Oficina Internacional para la Epilepsia buscan elevar la epilepsia como prioridad de salud en las Américas
– Bender del Busto J. Manejo multifactorial de la epilepsia: una necesidad perentoria. Medimay. 2024;31(0).
