El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada 30 de mayo, una efeméride impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para concienciar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de dos millones de personas en el mundo. Aunque es muy probable que algunos cientos de miles más sigan sin diagnosticar y muchas vidas más se ven afectadas de manera indirecta. En Cuba se calcula que haya entre 2000 y 3000 personas con esta enfermedad.
El tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para el periodo 2020-2022 es “Conexiones EM”, siendo su slogan “Me conecto, nos conectamos”. Se trata de establecer conexiones y crear comunidades de apoyo, para romper barreras sociales que afectan a las personas que padecen esta enfermedad, ya que en la mayoría de los casos puede generar algún grado de discapacidad.
Conexiones EM intenta romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas por la EM se sientan solas y socialmente aisladas. Se trata de una oportunidad para reivindicar mejores servicios, promover redes de apoyo y defender el cuidado personal.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia de casos en mujeres. Se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.
Tiene dos formas de manifestarse: una de ellas es la esclerosis múltiple recurrente-remitente la cual se cursa en brotes. Son aquellos pacientes que tienen un brote, un ataque, una crisis aguda, y luego se recuperan, bien parcial o bien totalmente. Después pasan tiempo sin síntomas hasta que se vuelve a desatar otra crisis, pasado un tiempo, y así sucesivamente. El otro grupo son las formas progresivas, entre las que se distinguen dos, la esclerosis múltiple primaria progresiva, aquella en la que desde el inicio de la enfermedad no hay brotes, sino que el paciente empeora progresivamente, y las secundarias progresivas que son la evolución de las formas en brotes, es decir, con el tiempo tienden a disminuir el número de brotes hasta que desaparecen, pero comienza a haber un empeoramiento progresivo.
Aunque no tiene cura, no es hereditaria ni es mortal, los síntomas de la esclerosis múltiple se pueden controlar o hacer que el proceso sea más lento. La gravedad del desarrollo de la EM, así como los síntomas, pueden variar de manera muy amplia entre personas. Entre ellos, se incluye la visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga.
Aunque todavía queda mucho camino por andar en el conocimiento de la esclerosis múltiple, las cosas han cambiado mucho y para mejor para los pacientes. Afortunadamente en los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población, además de mejorar su calidad de vida gracias a la capacidad de fármacos que modifican el curso evolutivo natural de la enfermedad y la acumulación de discapacidad.
Las recomendaciones generales que se pueden dar para estas personas son:
- Realizar revisiones periódicas de salud.
- Mantener siempre informado a su profesional de la salud sobre los cambios que note (nuevos síntomas, efectos secundarios, etc.)
- Ser responsable con su salud y seguir hábitos de vida saludables, ello beneficiará significativamente su la calidad de vida.
Aunque hasta el momento no se ha observado que la mayoría los pacientes con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por Covid-19, ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí que ha afectado y mucho a la calidad de vida de los pacientes con EM. Se han presentado varios estudios que señalan que casi el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple afirma que la pandemia había generado un deterioro en su calidad de vida y ha empeorado su estado de ánimo y la fatiga. Este deterioro se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad y se ha visto reflejado sobre todo en la aparición de problemas motores, fundamentalmente torpeza deambulatoria y desequilibrio, así como incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, y desarrollo o agravamiento de estados de depresión y ansiedad previos.
En todos los países se trabaja sin descanso para crear un mundo sin EM y para mejorar las vidas de los afectados por EM. El Día Mundial de la EM muestra una parte de ese trabajo y celebra la solidaridad mundial y la esperanza en el futuro. Se realiza con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la EM.
