Es una oportunidad para hacer sentir la presencia de personas que padecen algún trastorno de la coagulación, compartir conocimientos y vivencias a fin de incrementar la conciencia social sobre esta enfermedad.
Cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha oficial escogida en honor al natalicio del fundador de la FMH, Frank Schnabel. En esta ocasión bajo el lema “Concientización e identificación”, enfocado a aumentar el conocimiento y la conciencia de las personas acerca de la Hemofilia, la enfermedad Von Willebrand y otras coagulopatías.
Debemos conocer que en Cuba esta enfermedad afecta a unos 400 pacientes y sus familias. Provoca ausencias de estudiantes a las escuelas y de trabajadores a sus centros laborales, cuando se encuentran en medio de una crisis de sangrado descontrolado y mientras dura la recuperación.
La Hemofilia es un problema hemorrágico bastante infrecuente. Aproximadamente una de cada 10 mil personas nace con ella. Los que la padecen no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, proteína en la sangre que controla el sangrado.
En los últimos tiempos se desarrolla una campaña mundial conocida como “¡Ilumínalo de rojo!”, en la que se encienden luces de este color en monumentos y edificaciones célebres para llamar la atención; es un modo de promover la curiosidad y la búsqueda de información sobre esta enfermedad genética.
De igual manera, muchas personas encienden alguna luz roja en sus hogares u oficinas en un esfuerzo individual por incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación. Adicionalmente se solicita que todos los que puedan se tomen fotos donde puedan verse las luces rojas al fondo y las compartan por las redes sociales, sobre todo en Facebook como imagen de perfil o como publicación ligada a una historia.
