Centro de Referencia Nacional en Atención Médica Especializada en Cardiopediatría y en Adultos con Cardiopatías Congénitas / National Reference Center for Specialized Medical care in Cardiopediatrics and for Adults with Congenital Cardiopathy.
¡Y llega la Adolescencia!
La adolescencia es una etapa crítica, es lógico imaginar que en jóvenes con problemas más o menos graves de salud, esto se evidencia de una manera importante. Para los padres este período siempre es sinónimo de “dolores de cabeza” por las propias características que tiene esta etapa del desarrollo en el ser humano. La adolescencia es un período de transición de la niñez a la madurez adulta. Es un período de formación de la personalidad, del establecimiento progresivo de la autonomía e independencia y como tal en el adolescente cardiópata también se acentúan los rasgos rebeldes y negativistas típicos de la edad. Sin embargo, esto no es positivo para adolescentes que tiene que cuidar de su salud y seguir regímenes de alimentación y ejercitación diferentes al resto. Para los adolescentes, en su mayoría las limitaciones son la incitación a hacerlo, los adolescentes cardiópatas tienen limitaciones de las cuales depende su salud, incluso su vida.
Ahí comienza el dilema de los padres. Pues estos adolescentes en su mayoría tienden a negar su enfermedad y a menudo esto desembocan en conductas de riesgo tales como tatuarse, ponerse piercing, perforarse, dejar de asistir a sus consultas de seguimiento, negarse a someterse a procedimientos médicos necesarios, dejar de alimentarse adecuadamente o sobrepasar los límites que le son permitidos físicamente. Todo esto en busca de la tan ansiada “normalidad”. Pues en esta etapa el niño cardiópata nota más las “diferencias” y tiende a sentir mayor grado de inseguridades y baja autoestima.
Su motivación hacia los estudios o la continuidad de su desarrollo profesional también se ve afectada. El futuro se les hace incierto, el presente es lo relevante y se amparan en su enfermedad para “vivir la vida al máximo”, por lo que podemos apreciar en ocasiones un desinterés generalizado por temas que interesan a otros jóvenes de su edad.
Lo más chocante para los padres son las justificaciones y respuestas fuertes tales como: ¿Quién me garantiza que viviré lo suficiente? ¿Para qué estudiar si quizás me muera mañana? ¿Para qué voy a tener pareja? No puedo establecer una relación seria con nadie si al final me voy a morir pronto.
¿Cómo padres qué podemos hacer?
Ante todas estas cuestiones los padres se desconsuelan, pero hay mucho que podemos hacer para ayudarlos a vivir. Pero primero debemos saber que no estamos solos. Muchos profesionales están capacitados para ayudarnos y orientarnos en esta aventura tan complicada, psicólogos, rehabilitadores, promotores de salud, médicos, enfermeros, maestros, psicopedagogos pueden ser personas en las que nos apoyemos y a las que solicitemos ayuda en cuestiones de información. La familia también juega un papel relevante, pues ella es quien tiene una mayor cercanía y pueden ser una buena fuente de soporte. Es necesario saber que no debemos enfrentar la educación de nuestros hijos solos y que podemos y debemos buscar consejería en estos profesionales.
Es importante para el desarrollo de los niños con cardiopatías que se fomente la adaptación y relación con otros niños con el fin de mejorar sus relaciones e incluso su autoestima. Las conversaciones y el uso de cuentos y metáforas para explicar que no por su condición es inferior, son otras cuestiones que contribuyen a mejorar su autoestima. Trabajar con el niño en el proceso de aceptación de la enfermedad que sufre es un paso indispensable, y dejarle claro sus limitantes, pero también las habilidades que puede desarrollar.
Por otro lado, promover su independencia es un aspecto que nos puede ayudar muchísimo, pues muchos padres en aras de cuidar y educar lo mejor posible a nuestros niños los sobreprotegemos y pensamos que esto es lo mejor para ellos, pues no están capacitados para enfrentar sus situación o su enfermedad. Esto es un grave error, los niños nos pueden sorprender muchísimo con su capacidad de resistencia y resiliencia. Por tanto debemos siempre darle una mirada positiva a su situación y hacerle énfasis en sus capacidades físicas y en lo que sí puede lograr, al mismo tiempo que le damos un poco de espacio para que el explore y descubra por sí mismo sus peculiaridades.
Además los padres pueden potenciar herramientas y estilos de afrontamiento en sus hijos, preparándolos así para los períodos más difíciles de su vida. Los padres en nuestro deseo de que nuestro hijo no se pierda las maravillas de la vida les enseñamos a vivir como si fueran a morir mañana, así los niños con esta condición viven con prisas y guardan en su mente un temor muy grande. Vivir plenamente no significa que tengan que experimentarlo todo con miedo a que vaya a suceder. Los padres debemos preparar a nuestros hijos tengan alguna enfermedad o no para el término inevitable de sus vidas, pero no recalcárselos a cada momento, pues los predisponemos a la muerte, no a la vida.
Ser disciplinados con las orientaciones de los profesionales es otra cuestión que nos ayudará en este proceso y a su vez educar a la familia, amigos, maestra y compañeros de clases para entender esta enfermedad y ayudarlos en su cuidado, pero evitando la sobreprotección y la diferenciación.
Otras cuestiones importantes para la educación de nuestros hijos son: dar importancia a la educación en el ámbito educativo. En nuestras manos está el crear una actitud positiva ante el estudio. Facilitar la confianza y el diálogo constante. Potenciar los espacios para el intercambio y la comunicación. Apoyarlos, entenderlos, pero no dejar de inculcarle límites y comportamientos adecuados.
La condición de nuestros hijos no es algo que esperamos ni deseamos, pero es una situación que debemos enfrentar en nuestras vidas. Prepararnos e informarnos contribuirá a que la educación de nuestros hijos sea más efectiva y nos hará mejores padres, mejores personas. Si propiciamos que nuestros hijos vivan felices a pesar de su condición, que encuentre lo bello de la vida y la disfrute, que empiece a relacionarse con su entorno, que se integre y adapte, estamos ayudándolo a que viva plenamente.
Fuente: Comité Editor del Cardiocentro Pediátrico William Soler
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