Centro de Referencia Nacional en Atención Médica Especializada en Cardiopediatría y en Adultos con Cardiopatías Congénitas / National Reference Center for Specialized Medical care in Cardiopediatrics and for Adults with Congenital Cardiopathy.
Muchos padres esperan con impaciencia que sus bebés lleguen al mundo. Siempre que se imaginan a sus hijos, los imaginan saludables e integrados socialmente. Sin embargo, ¿qué pasa con esas parejas a las que se les informa que su hijo va a nacer “enfermo del corazón”?
Estos padres deben enfrentar situaciones estresantes en cortos períodos de tiempo, la vida de sus preciados hijos está en juego y esto deja lugar a muchas incertidumbres. Sus hijos, aunque tendrán ayuda de muchos profesionales para facilitar su integración a la sociedad como cualquier otro niño, tienen una condición de salud desde su nacimiento que puede limitarlos en muchas cuestiones.
Las cardiopatías congénitas o “enfermedades del corazón” son malformaciones en la estructura del corazón que se produce en algún momento del periodo de gestación y acompañarán al niño durante el resto de su vida. En la actualidad los niños cardiópatas viven con su enfermedad largo tiempo. Lo cual significa que deben aprender a convivir con ella. En este sentido los padres se vuelven su principal fuente de apoyo.
Un primer paso: Conocer
Un elemento indispensable para aquellos padres que tienen niños con cardiopatías es informarse sobre la enfermedad de su hijo. Mientras más información se obtenga, mejor preparados estarán para ayudar a su niño a crecer, pues lo más importante es comprenderlos. Es por eso que deben tener una noción sobre las consecuencias que puede tener el nacer y vivir con una cardiopatía.
Los niños con cardiopatías deben someterse a cirugías y estas intervenciones pueden ser paliativas, definitivas o recurrentes, en función de la complejidad de la enfermedad. La mayoría de ellos pasan mucho tiempo de sus vidas hospitalizados. Además estarán sometidos a tratamientos médicos en ambientes hospitalarios, chequeos constantes y personal médico desconocido para ellos. Esto puede provocar en los niños depresiones, miedos, falta o exceso de madurez debido a los periodos pasados en ambientes de estrés psico-emocional.
Además, por su condición le son restringidas muchas actividades comunes para su edad como correr, caminar en exceso, emocionarse al extremo, saltar, etc. También hay mayor control sobre sus acciones y emociones, por lo que su desarrollo es diferente. Los niños con cardiopatías deberán pugnar muchas veces con esta diferencia respecto a los demás y son los padres los que deben entender y enseñar a lidiar con estas cuestiones.
Otro aspecto a tener en cuenta es la entrada en la edad escolar, donde los padres comienzan a experimentar grandes dudas sobre su educación y los métodos para hacerlo. En los niños con cardiopatías asistir a la escuela conlleva caminar mucho en dependencia del lugar donde viva, enfrentarse a situaciones nuevas e inesperadas y a largos períodos de inasistencia a la escuela, mientras está hospitalizado para chequearse o someterse a algún tratamiento. Es por eso que muchos padres optan por la enseñanza en casa. Si bien esto es efectivo, limita al niño del contacto con sus coetáneos y de situaciones que son comunes para otros niños de su edad.
Fuente: Comité Editor del Cardiocentro Pediátrico William Soler
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